הסיפור של אנה ריגש אותנו ולכן אנחנו משתפים אותו אתכם
אנה ריאבצב חוותה היריון לא פשוט, עם המון סימני שאלה, התמודדויות רפואיות וחשש גדול לחיי בנה שטרם נולד. הסיפור המאתגר הזה הוביל אותו לפתוח ערוץ יוטיוב שמטרתו להפיץ אושר וביטחון בקרב הורים אחרים. הנה הסיפור המיוחד והמרגש של אנה:
“כל קושי הוא הזדמנות לצמיחה. ולפעמים החיים מפתיעים אותנו, ובהתחלה זה נראה כאילו הפתיעו לרעה ואז מסתבר שזה דבר נפלא.
שבוע 7 להריון. אני מתחילה לדמם. דימום קשה כמו של מחזור. כולי בפאניקה, פוחדת שמא אאבד את ההריון.
הגניקולוגית שבדקה אותי היטב הסבירה את כל אשר ראתה ואת המסקנה שהסיקה :”כנראה שזה מום עוברי”. יצאתי המומה. ולאט לאט הכעס השתלט עליי. מום עוברי?! מה פתאום??? איך היא קובעת דבר כזה בכלל??? ועוד בשבוע 7??? לא יכול להיות! איזו רופאה חצופה!
בשבוע 10 הדימום מפסיק.
אני נרגעת. אבל לא נרגעת. ה”מום עוברי” לא יוצא לי מהראש. (עכשיו אני יודעת שיכלתי לבקש לעשות מי שפיר וצ’יפ גנטי. אז לא היה לי מושג).
סקירה ראשונה – הכל מצוין! הרופא (המאד יקר, יש לומר. הלכתי אל הטוב ביותר כדי לגלות אם יש איזשהו סימן למום) מתעכב על הלב. מסתכל מעוד זוית ועוד זוית. עוד דקה ועוד דקה. אבל בסוף אומר שהכל בסדר.
אני נרגעת, אבל לא נרגעת. משהו שם לא יושב לי טוב.
סקירה שניה. קבענו קצת מאוחר כי הרופא היקר תפוס ומלא, אז הוא היה פנוי רק כשהייתי כבר בסוף שבוע 26.
הוא כאילו זוכר אותי מהפעם הקודמת וישר הולך לבדוק את הלב. ישר. בלי לבדוק שום דבר אחר. והוא יודע למה הוא עושה את זה. וכן. לעובר יש מום לב מורכב.
תראו, הוא אומר, אני ממליץ על הפלה. אמנם ניתן לתקן את המום לב בניתוח, אבל בדרך כלל מומים מהסוג הזה מגיעים בגלל מומים גנטיים. המום הספציפי הזה מגיע בדרך כלל עם תסמונת די ג’ורג’.
שוק
הלם
אני לא רוצה להאמין
אחרי שלושה ימים של בכי ושוק אנחנו מתחילים להזיז את עצמנו. אני מתקשרת לכל מי שאפשר לכל בית חולים, מרפאות פרטיות כדי לעשות מי שפיר וצ’יפ גנטי. אי אפשר. בשלב הזה אנחנו לא עושים דיקור. תצטרכי לחכות עד שבוע 32. עכשיו לא.
מה שבוע 32?!?! ועד שהתוצאות יגיעו כבר יהיה 34. ואם באמת יש לו את התסמונת??? אני לא אהיה מסוגלת להפיל בשלב כל כך מאוחר! זה כבר תינוק מוכן!!
פונים לבדיקת דם שעולה לנו 5,000 ש”ח שאף קופה לא מכסה. הבדיקה בודקת 10 תסמונות גנטיות. ביניהן גם די ג’ורג’.
14 ימים מתוחים וקשים.
בסוף מגיעה התוצאה.
שלילי! אין! אף אחת מעשרת התסמונות שנבדקו! איזה יופי!
ואני נרגעת, אבל לא נרגעת.
כל כך פוחדת שיהיה לי ילד בעל צרכים מיוחדים…
הילד נולד. והוא מתוקי קטן. והוא שלי. אבל משהו לא מסתדר…. יש לו רק קו אחד על כפות הידיים, כמו לאנשים עם תסמונת דאון, ותווי הפנים כאילו בסדר אבל כאילו משהו לא בדיוק. סנטר קטן. והאף קצת מוזר. ואצבעות ארוכות. למה יש לו כאלה אצבעות ארוכות לעזאזל? לא לי ולא לבעלי אין כאלה אצבעות ארוכות.
אבל עזבי עכשיו אצבעות. לפנינו ניתוח לב פתוח העיקר שיעבור את זה בשלום.
והוא עבר. בגיל ארבעה חודשים. כמו גדול. כמו אלוף.
7 שעות שבשבילי נמשכו כמו נצח. ואחר כך שבוע בטיפול נמרץ. ועוד שבוע במחלקה.
זהו עכשיו הוא יכול להתחיל להתפתח כמו שצריך. עכשיו כבר אין תירוץ של אי ספיקת לב. יאללה אלוף! תסגור את הפער!
אבל לא… למרות שהוא הולך לפיזיותרפיה 3 פעמים בשבוע, הפער לא נסגר. ועם הזמן אני רואה עיכוב התפתחותי גם בתחום התקשורתי והקוגניטיבי. ואני אומרת את זה וכולם עושים ממני פרנואידית. מה פתאום?! הוא בסדר גמור! לכל ילד קצב משלו. הוא עבר טראומה. ניתוח לב וזה. תני לו עוד קצת זמן… ואני מתעקשת להתחיל ללכת לרופאים שיכולים לעזור להבין איפה ומה הבעיה.
וכולם עדיין מתעקשים שאני משוגעת.
אבל אני לא מוותרת. מתעקשת ללכל לנוירולוג.
ומכאן אקצר את הסיפור. שנה וחצי של בדיקות ורופאים. ואני יודעת כבר, אבל עדיין לא רוצה להאמין. וסוף סוף בגיל כמעט שנתיים מגיעה האבחנה אחרי צ’יפ.
יש לו. יש לו תסמונת גנטית נדירה. כל כך נדירה שהיא לא הייתה בין עשרת התסמונות שבדקנו. כל כך נדירה שיש רק 200 מקרים ידועים בכל העולם.
מתחילים לקרוא. טונוס שרירים נמוך, פיגור, אוטיזם, מומי לב, כליות, ריאות… חושכים עינינו… ואני שוב בוכה. בוכה בוכה…
ולאט לאט נרגעת.
מזה שלוש שנים כמעט שאני סוף סוף נרגעת.
תחושת הקלה.
יחד עם חלום הילד המושלם שמתנפץ לרסיסים. יחד עם האבל.
הקלה.
קשה להסביר.
בלי לחשוב הרבה אנחנו מתחילים להעמיס על הילד טיפולים ותרפיות שיקדמו אותו כמה שיותר. שימצו את כל הפוטנציאל. פיזיותרפיה, והידרותרפיה וקלינאית תקשורת וסטימולציה קוגניטיבית. 6 פעמים בשבוע. כל יום יש לו משהו.
אבל זה לא זול התענוג הזה…
בכלל לא זול. 1000€ בחודש.
צילום: אנה
ערוץ היוטיוב
אני מחליטה לפתוח ערוץ יו טיוב כדי להרוויח קצת בנוסף למשכורת. מי שמתעסקת עם יו טיוב וקוראת את זה בטח צוחקת. גיליתי שלעשות כסף עם יו טיוב זה לא כזה פשוט. לא מרוויחים כמעט כלום מהפרסומות. בטח ובטח לא ערוצים קטנים כמו שלי. תוך שלושה חודשים הרווחתי דולר אחד וחמישים ושלושה סנט 
.
אבל
פתאום הבנתי שאני בשליחות.
הילד המיוחד שלי לימד אותי להיות חזקה. לימדה אותי להיות תמיד חיובית ואופטימית. לימד אותי לראות את הצד הטוב אפילו בסיטואציות קשות בחיים.
ןאת מה שהוא לימד אותי אני מנסה להעביר בערוץ שלי.
להעביר הלאה את האור ואת האופטימיות. את היכולת להיות מאושר תמיד.
את הפרסומות כיביתי כדי לא להציק לצופים.
אבל אני ממשיכה לצלם ולהעלות סרטונים בהם אני מנסה ללמד אנשים להיות שמחים ומאושרים. לא לדאוג – כי ממילא אין בזה טעם. לראות את הצד הטוב בכל מצב. להודות על כל מה שיש להם בלי לקחת שום דבר כמובן מאיליו.
זכיתי בבן מיוחד.
ועכשיו במבט לאחור, לא הייתי מוותרת עליו בחיים.
הוא נתן לי מתנה ענקית וכבונוס נהייתי גם יו טיוברית בשליחות”