כאשר אחד מבני המשפחה מאובחן עם צליאק, בעיקר כאשר מדובר בילד, המשפחה כולה עוברת שינוי גדול, המצריך הסתגלות ועיבוד, בדומה לכל שינוי משמעותי אחר בחיים. מבחינת הפן הרגשי, מדובר בשינוי שכולל הסתגלות הן של ההורים והן של הילדים. ראשית אתייחס לשאלה שמעסיקה הורים רבים בשלב גילוי המחלה והיא כיצד לספר לילד שיש לו צליאק?
חשוב לערוך את השיחה עם הילד בסיטואציה בה אתם-ההורים פנויים אליו: אם יש אחים נוספים בבית חשוב ליצור מצב שבו אתם נמצאים לבד עם הילד ומסוגלים להיות קשובים לשאלותיו ולרגשותיו. הסיבה לכך, בין השאר, היא כי לעיתים לוקח זמן לילדים לעבד את תוכן השיחה, לכן ייתכן ששאלות מצד ילדכם יגיעו רק לאחר זמן מה. חשוב לאפשר לו לעבד את הדברים בקצב שלו ולהבהיר לו שאתם שם עבורו אם ירצה לשאול משהו.
צילום: shutterstock
נושא נוסף הוא התאמת השיחה לגיל ולשלב ההתפתחותי של הילד. כך לדוגמא:
ילדים בגיל הרך זקוקים להסבר כללי בלי יותר מדי פרטים רפואיים, לעומת ילדים גדולים יותר שניתן לקשר עבורם את הסימפטומים שחשו טרם הגילוי (במידה והיו כאלה) למגבלות התזונתיות ולהטבה שיחושו בעקבותיהן. שנית, יש להתאים את ההסבר למאפיינים האישיים של הילד, לאופיו ואישיותו. בשיחה השתדלו לתת מקום לרגשות הילד, לתסכול או לכעס שהוא עשוי להביע.
חשוב לקחת בחשבון כי מדובר במשימה לא פשוטה עבורכם כהורים, כיוון שעליכם להיות חזקים על מנת להכיל את מה שעובר על ילדכם בתקופה שבה אתם בעצמכם מוצפים בחוסר ודאות, דאגה, עצב ובלבול ולכן כדאי שתקבלו תמיכה והכוונה רגשית מקצועית עבור עצמכם, כך תוכלו להתפנות עבור ילדכם ולהיות שם עבורם.
היבט נוסך עולה דווקא לאחר שעוברים את שלב ההסתגלות והוא השמירה על אורח חיים מורכב יותר מהרגיל. המגבלות התזונתיות יוצרות לא פעם מצבים רגשיים וחברתיים הדורשים התמודדות לא פשוטה: ערבי כיתה בפיצריות, כיבוד במסיבות יום הולדת, בילוי במסעדה וכדומה. אלו הן סיטואציות נפוצות שילדים עם צליאק נדרשים להתמודד איתן. הורים רבים שואלים אותי כיצד להקל על הקשיים היומיומיים. ראשית חשוב שתהיו מוכנים לתת מקום לקושי. כשאנחנו רואים שמישהו שיקר לנו נמצא בסיטואציה שקשה לו, יש לנו נטייה טבעית לספק ישר פתרונות שיקלו על הקושי שלו. אך צריך לזכור שאם רצים מהר מדי לפתרונות מעשיים, זה עלול לטשטש רגשות שהוא מרגיש כמו תסכול, חוסר אונים, כעס ועוד. כיוון שפתרונות מעשיים לא מעלימים את הרגשות הללו אלא רק מסיטים רגעית את המחשבה מהם, הרגשות השליליים נותרים לא מעובדים ואז הם עלולים לצוץ פתאום במצבים אחרים (לפעמים כאלה שנראים בכלל לא קשורים, אך בעוצמות הרבה יותר גבוהות ואפילו לא פרופורציונליות). מספיק משפט קטן כמו “זה באמת מתסכל” או “אתה צודק, גם לי זה היה מפריע”. כך ילדכם ירגיש שיש סביבו אנשים שיכולים להכיל את הקושי שלו ולהיות איתנים עבורו. ותנו לו לבחור מתי הוא מוכן לעבור לפתרונות המעשיים.
אם ילדכם בגיל המאפשר זאת, שתפו אותו בחשיבה על דרכי התמודדות ובחרו יחד איתו פתרונות שמתאימים לו. שבחו אותו כאשר הוא מצליח להתמודד תוך חיבור ליכולות ולכוחות שלו (“הפגנת תושיה רבה היום כשפנית למחנכת”). זכרו כי לכל אחד עוזר משהו אחר והיו פתוחים להצעות שמציע ילדכם, גם אם אתם חשבתם על משהו אחר. ציידו את הילד באפשרויות התמודדות שונות שיוכלו לעזור לו במצבים שונים מהם הוא יוכל לבחור מה מתאים לו בכל סיטואציה. נקודה נוספת שחשוב שתזכרו כהורים, היא שלא כל תסכול סביב אוכל קשור לצליאק. ילדכם יכול להתאכזב מאוכל בדיוק כמו כל ילד אחר שפשוט לא מתחשק לו היום את האוכל שאמא הכינה.
חשוב לי לציין כי הדברים שנכתבו הינם כלליים ועל כן לא בהכרח מתאימים לכל אחד. יש להתחשב בגיל ובשלב ההתפתחותי של הילד, במבנה האישיות שלו, במסגרת המשפחתית שלו ובמאפיינים נוספים על מנת להתאים הסברים מדויקים יותר, לשם כך יש להיוועץ באיש מקצוע. אין באמור להוות תחליף לייעוץ מקצועי.
כל הזכויות שמורות לענת גורן-גרינשטיין.
אין להעתיק או לעשות כל שימוש בתוכן לכל מטרה אחרת ללא קבלת אישור מראש בכתב.